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Recém-nascidos em hospitais das redes pública e privada de saúde no Brasil passarão a ser examinados para identificar sinais de Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP), uma doença genética rara e incurável. A obrigatoriedade foi instituída pela Lei nº 15.094, sancionada nesta quinta-feira (9) pelo presidente Luiz Inácio Lula da Silva, em Brasília. A legislação já havia sido aprovada pelo Senado Federal no final de 2024.
Também chamada de Miosite Ossificante Progressiva, a FOP afeta uma em cada dois milhões de pessoas, com apenas cerca de 4 mil casos conhecidos no mundo. A doença é marcada pela formação de ossos em tecidos moles, como músculos, tendões e ligamentos, de forma progressiva. Isso restringe os movimentos do paciente, podendo levar à imobilidade permanente.
Os primeiros sinais da FOP geralmente aparecem entre 0 e 5 anos de idade, com comprometimento dos movimentos do pescoço, ombros e membros. Os sintomas incluem dificuldade para respirar, abrir a boca e alimentar-se.
Identificação precoce
Um dos sinais mais característicos da FOP é a malformação bilateral dos dedos grandes dos pés (hálux), presente em todos os pacientes diagnosticados. Em cerca de 50% dos casos, os polegares também são malformados. Além disso, outras características congênitas incluem alterações nas vértebras cervicais e anormalidades no colo do fêmur.
Com a nova legislação, o exame clínico para identificar essas malformações será incorporado à triagem neonatal em todo o país, permitindo diagnósticos precoces e intervenções adequadas.
Tratamento
Embora a FOP não tenha cura, os pacientes contam com tratamentos multiprofissionais oferecidos integralmente pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Medicamentos como corticoides e anti-inflamatórios são utilizados para controlar inflamações nas fases agudas da doença, enquanto terapias e reabilitação ajudam a mitigar os impactos no dia a dia.
O atendimento especializado para crianças e adolescentes com FOP é realizado em hospitais-escola e universitários, além de Centros Especializados em Reabilitação, que estão presentes em todos os estados.
A inclusão da triagem neonatal para FOP representa um avanço significativo para a identificação precoce e o cuidado de uma doença que, embora rara, tem impactos devastadores na vida dos pacientes e de suas famílias. A medida reforça o compromisso do SUS em ampliar a assistência a doenças raras e garantir acesso integral ao tratamento para os brasileiros.
